La Monnaie se met au rouge à l'occasion de la Journée mondiale du cœur et des cardiomyopathies
Le 29 septembre est connu comme la Journée mondiale du cœur, une journée qui met l’accent sur l'importance de la prévention des maladies cardiovasculaires. À cette occasion, le Théâtre Royal de la Monnaie s’illumine en rouge. À travers cette projection lumineuse, Cardiomyopathies Matter, en collaboration avec l'institution culturelle fédérale, veut sensibiliser les politiques et la société à la nécessité de prendre davantage soin de son cœur. Cette initiative multipartite, financée par Bristol Myers Squibb, vise à utiliser la Journée mondiale du cœur pour attirer l’attention du public sur les cardiomyopathies, un groupe de maladies cardiaques peu étudiées mais répandues qui peuvent toucher tous les âges.
Qu'est-ce qu'une cardiomyopathie ?
Les cardiomyopathies, un groupe de maladies dans lesquelles la structure et le fonctionnement du muscle cardiaque sont altérés sans cause explicative évidente, comme l’hypertension artérielle ou une maladie valvulaire,[i] restent absentes des priorités politiques et sociales. Cardiomyopathies Matter souhaite inverser cette tendance à travers plusieurs initiatives : le lancement en juin 2025 de deux podcasts accessibles, ainsi que l’organisation, en collaboration avec la Ligue Cardiologique Belge, d’un événement au Parlement fédéral, lors duquel une page d’information a été distribuée pour sensibiliser les décideurs politiques à cette problématique. L’illumination rouge de la Monnaie est la dernière pièce de la campagne en 2025.
Cette prise de conscience est indispensable. En Belgique, on estime qu'un adulte sur 200 à 500 est concerné par les cardiomyopathies / est atteint d’une cardiomyopathie.[ii] L'absence de dépistage est également un enjeu majeur : 80 à 90 % des individus ne sont pas détectés suffisamment tôt.[iii] L'impact sur la qualité de vie est considérable : en plus des limitations physiques, ces patients sont confrontés à des difficultés professionnelles et à des troubles psychologiques tels que l’anxiété ou la dépression.
Quel est l'impact de la prévention ?
On estime que dans 20 à 60 % des cas, les cardiomyopathies sont liées à des variantes génétiques héréditaires et néfastes, et sont souvent difficilement ou tardivement diagnostiquées.[iv] Cela signifie que la prévention ne peut pas toujours ralentir ou prévenir une cardiomyopathie.
Quels sont les symptômes ?[v]
Détecter les symptômes et les signes de la maladie est particulièrement complexe. Certains patients n'ont aucun symptôme ou n’en ont pas conscience, ayant parfois ajusté leur mode de vie, de manière consciente ou non. D'autres ressentent de la fatigue, des douleurs thoraciques ou des essoufflements. Les patients font aussi fréquemment face à des arythmies cardiaques et/ou insuffisances cardiaques.[vi]Ces symptômes peuvent affecter considérablement la vie des patients et augmenter le risque de décès prématuré par maladie cardiovasculaire, et nécessiter un traitement à vie. L'un des risques les plus redoutés de la cardiomyopathie hypertrophique est la « mort cardiaque subite » chez les jeunes initialement asymptomatiques.
Appel au dépistage génétique et la détection précoce des cardiomyopathies
En réponse à la projection lumineuse, l'initiative Cardiomyopathies Matter lance un appel politique et social clair à renforcer le dépistage et la détection précoce des cardiomyopathies, en particulier pour les personnes présentant une prédisposition génétique. De plus, elle invite chacun à ne pas ignorer les signes avant-coureurs (fatigue, douleurs thoraciques, essoufflement,...) ou tout autre symptôme évocateur de troubles cardiaques et à consulter un médecin en cas de doute, surtout en présence d’antécédents familiaux. Agir à temps peut sauver des vies.
Professeur Docteur Stefan Janssens, Département des maladies cardiovasculaires, UZ Leuven : « Soyons clairs : un dépistage généralisé de la population n'a aucun sens et nous ne le recommandons pas. Nous sommes en faveur d'un programme de dépistage bien développé pour les jeunes à risque, en premier lieu les personnes qui y sont génétiquement prédisposées. De plus, il est essentiel d’élaborer un cadre spécifique pour les parents au premier degré lorsqu'un diagnostic génétique est posé. Un tel cadre n'existe pas dans notre pays aujourd'hui. »
Christina Scheppelmann, directrice générale et artistique du Théâtre Royal de la Monnaie (RMA) : « Nous ne manquons jamais un battement dans notre musique, assurez-vous de ne jamais manquer un battement de cœur. Nous prônons une bonne santé cardiaque pour tout le monde ! »
Rik Vanhoof, Directeur Général de la Ligue Cardiologique Belge : « Les maladies cardiovasculaires restent le plus grand défi de santé publique, mais chaque cœur est unique et mérite toute notre attention. À l’occasion de la Journée mondiale du cœur et avec notre campagne « L’ode à la différence », nous voulons rappeler que la prévention et l’attention portée à son cœur peuvent réellement sauver des vies. »
Adrien Devyver, présentateur à la RTBF et ambassadeur : « En tant que passionné de sport et de la santé sous toutes ses formes, c’était une évidence pour moi de participer à cette magnifique campagne qui met en lumière notre cœur. On sait à quel point il est tellement important de prendre soin de cet organe si fort, mais parfois fragile aussi. Je suis honoré de pouvoir participer à cette journée de sensibilisation et de permettre de faire passer un message important : prenons soin de notre cœur à tout âge ! »
Contact
Si vous souhaitez une interview avec le professeur Janssens, vous pouvez contacter Jacinta De Deckere.
Jacinta De Deckere
[i] Olivotto I et al. Circ Heart Fail. 2012; 5(4):535–546.
[ii] o About Cardiomyopathy | Heart Disease | CDC: 1 on 500
o World Heart Federation website. Trends in cardiovascular disease. https:// worldheartobservatory.org/trends/
o Maron, B. J., et al. (2003). American College of Cardiology/European Society of Cardiology Clinical Expert Consensus Document on Hypertrophic Cardiomyopathy: a report of the American College of Cardiology Foundation Task Force on Clinical Expert Consensus Documents and the European Society of Cardiology Committee Castelletti S, et al. Indications and utility of cardiac genetic testing in athletes. Eur J Prev Cardiol 2022; 29:1582–91
o ESC guidelines: Arbelo et al. 2023
[iii] 1. Butzner, M, et al., Front Cardiovasc Med., 2022, 6;8:765876.
2. Maron Bj et al. J Am Coll Cardiol. 2022; 79(4):372-389
3. Maron Bj et al. J Am Coll Cardiol. 2022; 79(4):390-414.
4. Maron BJ. N Engl J Med. 2018 ; 379(7):655-668.
[iv] Ommen SR et al. Circulation. 2024;149(23):e1239-e1311. Correction published in Circulation. 2024;150(8):e198.
Elliott PM et al. Eur Cœur J. 2014 ; 35(39) :2733 à 2779.
[v] Cmatter_Belgium_BMS_Roadmap_24.pdf
[vi] réf. Marian AJ, Braunwald E. Circ Res. 2017 ; 121(7):749–770
09/2025
CV-BE-2500122